Abuelos contra los estigmas del autismo

17/02/2020
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Abuelos contra los estigmas del autismo

La implicación y complicidad familiar resultan esenciales en el proceso y tratamiento de los niños con autismo. Este refuerzo, en muchas ocasiones, se traduce en estados de ansiedad para muchos padres y abuelos, que desconocen cómo abordar su relación con ellos.

Abuelo con niño con autismoLos últimos estudios en España revelan que uno de cada cien habitantes está diagnosticado con autismo. El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta, principalmente, a la comunicación social, y que se manifiesta con distintos niveles de afectación en el lenguaje y en el comportamiento de la persona. Afortunadamente, en la actualidad, los niños con autismo ya se diagnostican a edades muy tempranas, lo que supone una gran ventaja en su evolución, ya que se favorece una mejor calidad de vida para ellos y, además, para sus familias.

La psicóloga y profesora de la ULPGC, Sol Fortea, trabaja hace ya 30 años con niños con trastornos del espectro autista y de la comunicación, centrándose especialmente en las familias y en el impacto de este trastorno en cada miembro de ella. “Hemos puesto en marcha las Escuelas de Familia, siempre dirigidas a los padres, para orientarles en el trato y la relación que deben mantener son sus hijos”, explica. Sin embargo, pronto les asaltó la pregunta de un abuelo que llevaba diariamente a su nieto a terapia: “¿Para cuando una Escuela para los abuelos?”. Y es que en muchas familias, el impacto emocional de contar entre sus miembros con un niño con autismo es muy alto, y el nivel de incertidumbre y desconocimiento, en muchas ocasiones, dificulta la relación con el niño. De ello son muy conscientes los abuelos que, en numerosas ocasiones, son el gran sustento y apoyo logístico de los padres con niños con autismo. “De ahí surgió que iniciáramos estas nuevas escuelas, con la participación de 16 abuelos que acudieron a cinco sesiones de trabajo”, señala la profesora Sol Fortea.

"En muchas familias, el impacto emocional de contar entre sus miembros con un niño con autismo es muy alto, y el nivel de incertidumbre y desconocimiento, en muchas ocasiones, dificulta la relación con el niño"

Como consecuencia de ello, junto a sus compañeros y profesores de la ULPGC José Juan Castro y Olga Escandell, llevaron a cabo un estudio en el que se evidenciaron las principales preocupaciones que se generaban entre los abuelos, sus niveles de ansiedad ante una ‘situación nueva’ y que requería una mayor atención, y los falsos mitos que habría que derribar para favorecer una relación sana y constructiva con sus nietos. Y es que entre las principales características que definen a los niños con autismo, está un comportamiento repetitivo y restringido ante distintas situaciones; un lenguaje alterado que entorpece la comunicación social, y una gran dificultad para  interpretar las emociones, elemento fundamental en el desarrollo de la empatía.

En sus sesiones de trabajo, los abuelos desvelaban que, con estas características, desconocían cómo relacionarse con sus nietos y favorecer su inclusión social, lo que les producía ansiedad. El grupo de expertos de la ULPGC decidió, por tanto, “medir” esa ansiedad con un instrumento de evaluación denominado ‘ansiedad estado-rasgo’, esto es, un cuestionario en el que se evaluaban dos tipos de ansiedades: la ansiedad-rasgo, aquella que es un estado permanente en la persona; y la ansiedad-estado, la que se desarrolla de manera puntual como consecuencia de una situación.

Los abuelos: un pilar importante

Tras las cinco sesiones informativas y de trabajo con los abuelos, en donde los expertos les explicaron los efectos de los trastornos que padecían sus nietos y cómo se trabaja psicológicamente con ellos, los tres profesores de la ULPGC detectaron que la ‘ansiedad-estado’ había disminuido de manera considerable, simplemente porque “conocer por qué pasa y cómo se trata un trastorno del neurodesarrollo, relaja y hace que se pierda el miedo”, explica Sol Fortea. A lo que se sumó la experiencia de relacionarse con otras personas, abuelos, que se encontraban en la misma situación.

Con estas sesiones, los abuelos manifestaron ser un pilar importante para los padres de los niños con autismo en momentos cruciales tales como acompañarles al colegio o a los tratamientos con expertos, o apoyar  emocionalmente a sus hijos. Y, en este sentido, para ellos fue muy revelador que los expertos no sólo se centraran en ofrecerles información de los déficits sociales y cognitivos de sus nietos, sino, también, en conocer las fortalezas de estos niños, para evitar su estigmatización y disfrutar de una relación más estrecha con ellos.

Tras el estudio y las evidencias tan positivas de las sesiones realizadas, los expertos universitarios han conseguido detectar las principales causas de la preocupación en los abuelos y ofrecerles ‘herramientas’ que favorezcan una mejor relación con sus nietos reduciendo, en gran media, el nivel de ansiedad en el entorno familiar, lo que ha supuesto un gran refuerzo emocional para padres e hijos.